Vitiligo : « Je me cachais avec le fond de teint pour qu’on ne voit pas mes taches »

Tiger Lily, mannequin atteinte de vitiligo, nous raconte son parcours et son rapport à la beauté. Découvrez son témoignage touchant.

Il suffit de s’arrêter sur l’expression « faire tache » pour comprendre à quel point elles peuvent être dépréciées. Tiger Lily est une femme de 32 ans, atteinte de vitiligo. Cette dépigmentation progressive de la peau qu’elle n’aime pas définir comme une maladie la touche il y a quelques années alors qu’elle est encore au lycée. De quoi laisser de lourdes répercussions psychologiques sur cette jeune femme qui a mis presque 3 ans avant de mettre un mot sur ses maux. Depuis, elle a parcouru un chemin vers l’acceptation de soi, et surtout l’acceptation de cette particularité de peau qui l’a tant dérangée. Si bien qu’elle en a fait son métier. Devenue mannequin engagée, elle milite pour que le vitiligo soit mieux connu et plus visible. A l’occasion de la journée mondiale du vitiligo, la marque de maquillage Make Up For Ever, partenaire de l’Association Française du Vitiligo, la met en lumière, ainsi que d’autres jeunes dans une campagne de sensibilisation. Enfin ! « C’est apparu en 2007 quand j’avais 17,18 ans. C’est surtout ma mère qui l’a su parce qu’au départ, c’était dans mon dos. Les premiers temps, je ne m’en rendais pas compte. Ça a commencé à être gênant surtout quand c’est arrivé sur les parties visibles : les bras, le visage… Ce qu’on ne pouvait pas trop camoufler. C’est là que j’ai commencé à mettre du fond de teint. Durant plusieurs années, je voyais des médecins qui ne comprenaient pas ce que j’avais. J’ai vu des dermatologues qui n’avaient jamais vu ça auparavant. Certains appelaient leurs collègues et ils me prenaient en photo… je me sentais comme une bête de foire. J’ai trouvé ça incroyable. C’est très difficile à vivre.Il m’a fallu environ 3 ans avant de savoir ce que c’était. Un ami à moi a fait des recherches et a trouvé un centre de santé où on m’a parlé pour la première fois de vitiligo. Le médecin que j’ai vu m’a proposé des crèmes mais il a expliqué que ça ne garantissait rien car j’étais à un stade très avancé.

I have seen some shoddy work out there. Sadly, most people don't know how to write a properly formatted screenplay. They do it off the cuff.

— Robert Haviland Thu Aug 20 03:34:49 +0000 2015

C’est très difficile d’avoir quelque chose que personne n’a. Avant 2014 et le début de campagnes publicitaires (ndlr : Desigual avec le célèbre mannequin atteint de vitiligo Winnie Harlow), je n’avais jamais vu de personnes avec du vitiligo. Je pense qu’ils se maquillaient tous pour se cacher, comme moi ! Dans ma famille, personne n’en a à ma connaissance. Ça m’a vraiment empêché de vivre. Dans la rue, je baissais les yeux car j’étais très complexée. En été, je portais des manches longues et du maquillage tout le temps. C’était une corvée car je me cachais avec le fond de teint pour qu’on ne voit pas mes taches. A l’époque, j’étais contente de pouvoir le faire. Si ça peut aider les gens tant mieux, mais je pense qu’il faut faire un travail de fond et ne pas être esclave de ça. En 2015, j’ai découvert le développement personnel, qui m’a beaucoup aidée, ainsi que les réseaux sociaux. Avec le #vitiligo, j’ai découvert que je n’étais pas seule ! J’ai dû apprendre à être une nouvelle personne, réapprendre à vivre. Aujourd’hui je milite pour l’acceptation de soi. J’ai vraiment fait un gros travail sur moi-même. Ce n’est plus un complexe donc je ne ressens plus les regards comme des agressions. J’ai pris l’habitude qu’on me regarde partout où je vais mais je ne le prends plus mal. Désormais, je peux aller à la piscine ou à la mer. Je m’autorise à vivre pleinement. Je me sens complètement libre aujourd’hui. J’apprends à prendre soin de ma peau qui est très sensible, de plus en plus au fil des années… je dois faire attention aux produits que j’applique. Quand je vais en shooting par exemple, j’apporte un maximum de choses possibles. L’été, je ne peux pas m’exposer au soleil, je dois avoir une protection solaire et en appliquer très régulièrement. J’ai appris à accepter. Je ne veux plus me cacher. Maintenant, je ne mets plus de fond de teint mais c’est agréable de mettre un rouge à lèvres, de me maquiller les yeux…Ce qui est dommage, c’est que beaucoup d’années m’ont été volées parce que je ne savais pas ce que j’avais. C’est pourquoi il est très important pour moi de faire un travail dans lequel je suis visible et dans lequel que je peux parler. Au moins pour les futures générations. Il faut faire ce travail d’éducation pour que les gens connaissent le vitiligo. Ce n’est pas la peste, on n’est pas des martiens ! C’est juste esthétique. L’association française n’a pas de visibilité et c’est pour ça que c’est important d’en parler avec la campagne de Make Up For Ever. J’ai décidé de m’appeler Tiger Lily car c’est une fleur comme moi. Elle a des taches. Elle est ce qu’elle est. Elle me représente vraiment. »